MON HAPPY CANCER – ÉPISODE 6 – L’ANNONCE DU TRAITEMENT… A VIE !

Chère lectrice, cher lecteur, en ce mois d’Octobre Rose 2025, j’ai choisi de te raconter mon histoire rose, pour me souvenir, et surtout ne pas oublier. Aussi pour laisser un témoignage à mes enfants très jeunes qui ne réalisent peut-être pas vraiment ce qu’ils viennent de traverser avec moi. Egalement pour aider celles (ceux) qui y trouveront peut-être du réconfort, une autre manière d’appréhender la maladie, ou tout simplement pour témoigner de mon expérience positive avec le cancer du sein.

Si tu démarres la lecture, je te propose de retrouver le 1er épisode où je me présente et je te raconte comment un cancer du sein hormonodépendant, métastasique stade IV s’est invité dans mon corps. Dans l’épisode 2, je t’explique comment je l’ai senti grâce à mon auto-palpation, dans le 3ème épisode, je te parle de ma lutte contre les ingrédients cancérigènes dans les cosmétiques ! Dans le 4ème épisode, je te raconte mon diagnostic en deux étapes (une belle douche froide) et dans le 5ème épisode, je te confie ma compréhension de la maladie avec la langue des oiseaux et le biodécodage de chaque organe atteint

Aujourd’hui, je te livre ma rencontre avec mon oncologue, enfin mes oncologues car j’ai eu deux avis. Le centre de radiologie m’a dirigé vers un institut qui m’a suivi en 1er lieu et la vie m’a mis sur mon chemin les bonnes personnes, pour avoir un second avis, dans un autre institut.

Ce livre qui m’a appelée…

A ce stade, j’ai conscience que j’ai un cancer du sein rare (15%) lobulaire, hormonodependant et métastatique (tumeurs au niveau des glanglions + colonne vertébrale). UN CANCER RARE POUR UNE PERSONNE RARE 🩷 JUSQUE-LÀ JE NE M’INQUIETE PAS PLUS !

A ce stade, je n’avais pas fouillé Internet pour comprendre les enjeux, je ne sais même pas qu’il est de stade IV car l’info n’était jamais arrivée jusqu’à moi (pas entendue ou pas prononcée, je ne sais pas), je la découvrirai sur les résultats d‘analyse que j’ai fini par relire au calme plus tard. Je crois que mon corps a voulu me protéger de cette information très effrayante pour éviter que je me fige. En effet, lorsque je l’ai découvert un soir dans mon lit, je me suis mise à pleurer, j’étais très effrayée : je ressentais la peur de mourrir. Heureusement, une amie m’a rassurée en me rappelant le but de mon traitement qui allait m’aider…

A ce stade, je sais juste que je ne vais plus avoir de mastectomie comme prévu, pas de chimio / radio inefficaces dans mon cas et que je vais avoir de l’HORMONOTHÉRAPIE.

Par contre, j’avais acheté 2 livres sur Internet : 1 pour moi et 1 pour parler de tout cela avec mes enfants. Autant vous dire, qu’il y a pléthores de livres sur le cancer dans les rayons de librairie digitale et on peut facilement y passer des heures. Et pourtant, je ne sais pas pourquoi, j’ai été attirée / appelée par cet unique ouvrage… »Prévenir et traiter le cancer du sein – Le pouvoir des hormones féminines” de Sylvie Demers.

SYNOPSIS : Dre Sylvie Demers, pionnière de l’hormonothérapie pour les femmes, s’attaque à l’un des mythes les plus tenaces, hautement émotif et bien ancré dans le discours dominant du monde médical: celui voulant que les hormones féminines soient non seulement en cause dans le cancer du sein, mais aussi qu’elles l’aggravent en le «nourrissant».

En lisant cet ouvrage, je comprends qu’en France, on n’est pas “pro-hormones” mais plutôt contre. Pourtant son discours se tient et me parle. Les traitements français rencontrent du succès. Il doit bien y avoir une raison. Bon ok, on va voir ce qu’en disent les deux oncologues que je vais rencontrer…

Ce que dit la science…

La science dit : Le traitement du cancer du sein métastatique, ou de stade IV, se concentre sur le contrôle de la maladie et l’amélioration de la qualité de vie des patientes plutôt que sur la guérison qui, à ce stade, n’est pas envisageable.

Mince, on y parle de contrôle, alors que, je cherche à moins me contrôler, ma vie, moi, les Autres et à lâcher prise. On y parle d’amélioration de la qualité de la vie, chouette, j’en ai besoin, je suis très et trop concentrée sur la quantité de choses que je fais dans ma vie. Celle que je remplis au lieu de vivre en conscience.

Ce que je retiens : Pas de guérison possible ! Dur verdict ! Ce clin d’oeil au « contrôle » (surement pas un hasard) alors qu’avec l’arrivée de cette maladie, j’ai l’impression d’avoir complètement lâché le contrôle (enfin une bonne partie), au point de perdre ma culotte de cheval et mes kilos émotionnels. Je pensais que c’est elle, cette maladie qui allait désormais prendre le contrôle (mauvaise façon de penser avec du recul, seule moi prend le contrôle de ma vie). Une personne très proche à l’époque m’a d’ailleurs dit quelques jours après l’annonce « maintenant, tu ne vas plus pouvoir tout contrôler. » Des mots porteurs de sens mais tellement maladroits et dépourvus de compassion…

La science disait donc que ma maladie était incurable. Mais la science avait aussi dit que je ne pourrai pas avoir d’enfant, j’en ai eu deux 💛🩷🙏

Deux avis pour avoir le choix…

Au démarrage, j’ai été prise en charge par l’institut Tivoli vers lequel le centre de radiologie m’avait adressé. On ne choisit pas, on nous impose. C’est ce que je pense à l’époque. En vérité, sur le moment, je me suis laissée imposer ce choix. Je ne me suis pas posée de question, j’ai subit. Je crois que pendant un mois, j’ai littéralement tout subit : ma maladie, les rdv et les choix de mes proches…Je croyais subir ma maladie, alors qu’en vrai, je subissais une vie qui n’était pas la mienne. En tout cas, pas la bonne. Celle dans laquelle, je me sentirai pleinement moi et heureuse.

Une très bonne amie d’enfance m’avait conseillé d’avoir 2 avis, c’est à quoi je n’avais pas du tout pensé, prise par le tourbillon que je traversais entre les multiples rendez-vous et l’explosion émotionnelle. Avec du recul, je pense que l’on est là où l’on doit être et que tout est juste. Si j’en avais eu un seul, ça aurait bien aussi. Mais sur le moment, j’ai pensé autrement. En tout cas, grâce à elles, merci Sonia, Laura et Sofia, qui êtes venues me tendre la main à ce moment-là, j’ai pu avoir deux avis et j’ai eu le choix de décider qui allait me soigner….

J’ai eu donc deux rendez-vous, l’un à Tivoli et l’autre à Bergonié. Je m’étais dit que dans mon idéal, je préférais être suivie par une femme oncologue car je me disais qu’en tant que femme, elle me comprendrait mieux. Erreur, j’avais oublié qu’on est tous et toutes doté.es d’une part féminine et d’un part masculine, en chacun.e de nous. À ce moment-là, c’était mon ego qui parlait et non par mon vrai moi avec plein de croyances limitantes, de contrôle et de jugement.

Un 1er avis sans appel, pas de guérison…

J’ai fait mon premier rendez-vous à Tivoli avec cette femme oncologue, qui était très douce et bienveillante, j’ai beaucoup apprécié son empathie et sa compassion. Avant même de commencer à dialoguer, elle se souvenait de « mon cas », et elle avait été peinée d’apprendre, que ce crabe surgisse dans ma vie en pleine période de noël. Et à un si jeune âge. Généralement, les cancers du sein concernent plutôt les femmes ménopausées et à partir de 70 ans (ce sont les chiffres qui le disent). J’ai senti une réelle compassion de maman.

Son verdict : Vous avez un cancer non guérissable, dit autrement incurable, à vie, que l’on peut accompagner de traitement. Je ne connais pas cet ouvrage, ni cette personne, on va vous donner un traitement contre la production hormonale. Elle m’a examiné en me disant que l’on pourrait avoir une réduction des tumeurs et pourquoi pas opérer pour tout enlever, elle a été optimiste et j’ai beaucoup apprécié cela.

Et puis, vint le moment où elle m’a préparé mon ordonnance pour mon traitement et c’est là qu’il s’est passé quelque chose qui m’a sur le moment beaucoup choqué. Alors que maintenant, avec le recul et la nouvelle version de moi-même, je ne la juge pas, au contraire, je peux la comprendre. 

Pendant qu’elle me parlait du traitement (et qu’elle rédigeait les ordonnances) qui allait accompagner et rythmer tout le reste de ma vie, son téléphone a sonné. Jusqu’ici rien de plus normal. Et elle a décroché. Là aussi, rien de plus normal. Sauf que là, je l’ai entendu converser tranquillement, en toute quiétude (alors que moi j’étais méga inquiète), avec son adolescent, avec lequel elle a échangé quelques banalités. Là, on était plus dans quelque chose de normal pour moi. Banalités = Pas d’urgence. Sur le moment, j’ai été très choquée car je ne comprenais pas comment on pouvait répondre à son enfant alors que la teneur de la conversation ne nécessitait apparemment aucune urgence, c’était une conversation banale alors que MOI (coucou mon égo), MA vie était en train d’exploser, et elle, elle continuait la sienne, paisiblement. Encore cet égo qui vient toujours fausser mon dialogue interne et toquer à la porte des blessures profondes.

Bien-sûr avec du recul, je la comprends et je ne la juge pas. Les oncologues enchaînent les rdv les uns après les autres. Ils passent leur journée à annoncer des mauvaises nouvelles, à parler de maladie, à évoquer le pire, à voir des gens souffrants, tristes, désespérés. Alors, quand un petit moment apaisé se présente, il est bien naturel d’avoir envie et besoin de s’en saisir. 

Alors oui, chère dame, je m’excuse de vous avoir mal jugée par la suite, j’étais prise par mes émotions, et ma propre situation. Je ne vous en veux pas, vous faites un travail extraordinaire, vous êtes tellement courageuse. Peut-être, qu’il serait idéal d’ajouter un « Excusez-moi, je prends cet appel car c’est mon fils et c’est peut-être urgent », cela m’aurait permis de me sentir plus respectée – « moins rejetée » en terme de blessures – et de comprendre. Quoiqu’il en soit, en sortant du rendez-vous, je n’étais pas fermée à être accompagnée par cette oncologue, toute cette réflexion est venue plus tard, quand il a fallu faire mon choix entre les deux médécins.

Un 2ème avis sans appel, pas de guérison…

Deuxième rendez-vous avec un oncologue, un homme cette fois. Je l’avais googlisé pour voir son visage, je lisais facilement la douceur et la compassion à cette époque. Il ressemblait au docteur Mamour, pas physiquement mais dans sa prestance et sa douceur. Et j’ai écouté cette vidéo que j’ai trouvée, il y en avait plusieurs mais j’ai écouté celle-là, et surtout ce court passage, où il disait qu’il est important pour lui d’avoir, dans son bureau et dans les salles où se tenait les réunions de RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire), des bureaux, des tables en forme arrondie et non rectangulaire pour pouvoir « être ensemble » dans les prises de décision et non « être face à face ou contre ». J’ai beaucoup aimé cette vision des choses. Préférer voir l’arrondi que le droit, le rond que le rectangle, cela dénote une forme de douceur / lâcher prise versus sévérité / rigidité / contrôle.

J’y ai vu un côté très humain, très empathique, qui m’a beaucoup séduit. Le rendez-vous s’est très bien passé. Je lui ai également parlé du livre qu’il ne connaissait pas du tout. 

Son verdict : Votre cancer métastatique est à vie, on peut accompagner d’un traitement d’hormonothérapie pour me mettre en ménopause artificielle, mais que l’on ne guérit pas. Je ne connais pas cet ouvrage, ni cette personne. Il ne me parle pas d’opération, juste d’un traitement local et à vie.

A CE MOMENT-LA, JE COMPRENDS QUE JE DOIS LACHER-PRISE (oublier ce livre pro-hormones) ET SUIVRE LES CONSEILS DES 2 EXPERTS.

JE SUBIS TOUT…DEPUIS UN MOIS ET JE CHOISIS DE LEUR FAIS CONFIANCE : J’ÉCOUTE ATTENTIVEMENT LE VERDICT MÉDICAMENTEUX….

Deux discours sans espoir de guérison, comme si cela était interdit d’espérer, en tout cas, pas permis par le corps médical rationnel. Mais seulement une lueur d’espoir d’un traitement à vie qui peut contenir la maladie, l’empêcher de se propager, de continuer à envahir mon corps de ses tumeurs maléfiques. C’est mon avis sur le moment.

Petit aparté 💜

Il y a 7 ans, on m’a dit “Madame, vous ne pourrez pas avoir d’enfants”, suite à des analyses de fertilité. C’est intéressant quand on sait que les cellules cancéreuses sont des “cellules rebelles qui se forment pour empêcher le patrimoine génétique de se répliquer.” (= ma compréhension d’un article scientifique).

On dirait que mon corps souhaite qu’une partie de mon passé ne se réplique pas…

C’est ce que je comprends aujourd’hui, en vous écrivant ces mots….

J’ai accepté aussi vite ce verdict (confirmé par un expert en fertilité, qui a ajouté que je n’étais pas éligible à la PMA mais qui a aussi eu l’ouverture d’esprit de me dire, ça c’est le verdict de la science, après il y a ce qu’on ne maîtrise pas…).

Finalement, au moment où je recevais ce 2ème verdict, j’étais déjà enceinte… Ma soif de VIE !

Mon choix

Après avoir écouté les deux oncologues, j’ai réfléchi et plusieurs signes sont venus à moi. Mais rapidement, je savais que j’allais choisir Docteur Mamour 💜 Je voulais une femme, j’ai choisi un homme. Un homme alors que ma maladie est venue me parler d’un conflit avec le masculin. Intéressant ce lâcher-prise et cette nouvelle ouverture d’esprit…

La suite, dans le prochain épisode.

En attendant, prends bien soin de toi, ta peau et tes pensées…
Carole